Người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh ở các đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỉ lệ cao nhưng hầu hết lại chưa biết

Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, tỷ lệ đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Bệnh đã và đang gây hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, ảnh hưởng đến đời sống của người bệnh và cộng đồng. Tuy nhiên, căn bệnh này có thể phòng tránh nếu được quản lý và tầm soát kịp thời. Ghi nhận tại tỉnh Lạng Sơn.

Lạng Sơn – địa phương có số trẻ bị bệnh tan máu bẩm sinh chiếm tỷ lệ cao trong cả nước. 

Theo các nghiên cứu cho thấy, tỷ lệ người dân mang gen tan máu bẩm sinh ở các đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỉ lệ cao. Uớc tính tại tỉnh Lạng Sơn có khoảng 150.000 người mang gen bệnh này và trên 200 bệnh nhân đang cần được điều trị. Tuy nhiên hầu hết các gia đình đều chưa hề biết đến căn bệnh này.

Chị NGUYỄN THỊ QUỲNH ANH - Thị trấn Bình Gia, Huyện Bình Gia, tỉnh Lạng Sơn: "Cũng chủ quan nên đến lúc đẻ đứa thứ hai tầm 6 tháng, thật ra thấy bé chưa ốm gì nhưng thấy hơi xanh so với những bé khác nên đưa đến bệnh viện nhi trung ương kiểm tra tổng thể thì bác sĩ bảo bé bị tan máu bẩm sinh".

Bác sĩ PHAN THANH HUY - Nguyên Giám đốc bệnh viện Đa khoa tỉnh Lạng Sơn: "Đó là bệnh di truyền do những bất thường về gen nằm trên nhiễm sắc thể và khi kết hôn giữa những người mang gen với những người không mang gen thì theo xác suất. Quy luật di truyền có thể sinh ra người khỏe mạnh hoặc người mang gen. Khi hai người cùng mang gen kết hôn với nhau sinh ra con. Thì theo quy luật di truyền có thể sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh, những đứa trẻ mang gen bệnh và có thể có những đứa trẻ mang bệnh".

Thống kê của Bệnh viện Đa khoa tỉnh Lạng Sơn năm 2021, số bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh điều trị là hơn 260 trẻ.

Bác sỹ MA VĂN MINH - Trưởng Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Lạng Sơn: "Khi trẻ đã mắc thì có thể điều trị thứ nhất là truyền máu để duy trì cuộc sống của trẻ kéo dài tuổi thọ cao hơn. Thứ hai là thải sắt, tiếp nữa là chế độ dinh dưỡng".

Theo tính toán, tỉnh Lạng Sơn luôn tồn tại hơn 200 bệnh nhân điều trị/năm. Đồng nghĩa Lạng Sơn sẽ phải chi cho điều trị những người bệnh nặng này gần 20 tỷ đồng/năm. Không những thế bệnh này còn ảnh hưởng đến chất lượng dân số về lâu dài của tỉnh.

Ông HOÀNG DUY THIỆN - Giám đốc Trung tâm Y tế Huyện Bình Gia, tỉnh Lạng Sơn: "Góc độ dân số chúng tôi tăng cường các câu lạc bộ tiền hôn nhân. Tư vấn các cặp vợ chồng hạn chế hôn nhân cận huyết thống. Vận động các cặp vợ chồng tiến hành sàng lọc xét nghiệm trước khi kết hôn các bệnh có liên quan. Thứ 3 chúng tôi thực hiện vận động sàng lọc trước sinh và sau sinh".

Để tiếp tục nâng cao chất lượng giống nòi cũng như giảm gánh nặng cho ngân sách nhà nước, thời gian tới, ngành dân số tỉnh tiếp tục đẩy mạnh tuyên truyền về tầm quan trọng của hoạt động tầm soát, phòng ngừa bệnh tan máu bẩm sinh trong cộng đồng./.

Thực hiện : Như Thảo Văn Thắng